~ஜோன் ஹாரிஸ்
85 வயதான உட்டா ஃபிரித் (Uta Frith) வசிக்கும் வீடு, தற்போதைய கலாசாரப் போர்களின் புதிய களமாகத் தோற்றமளிக்கவில்லை. வடமேற்கு லண்டனின் அமைதியான ஒரு மூலையில் அமைந்துள்ள அந்த வீடு, இன்னமும் உற்சாகத்துடன் வாழப்படும் வாழ்க்கையையும், ஆழமான அறிவார்ந்த ஆர்வங்களையும், அமைதியான ஓய்வுக் காலத்தையும் பிரதிபலிக்கிறது.
அங்கு ஏராளமான புத்தகங்கள் உள்ளன. அவற்றில் சிலவற்றை எட்டுவதற்குக்கூட மிக உயரமான ஏணி தேவைப்படுகிறது.
அவருடனும், ஸ்கிசோஃப்ரினியா (Schizophrenia) தொடர்பான நிபுணரான அவரது கணவர் கிறிஸ் உடனும் நான் நான்கு மணித்தியாலங்கள் உரையாடினேன். அந்த அனுபவம் மிகவும் மகிழ்ச்சிகரமானதாக இருந்தது. அவரிடம் கோபமோ மனக்கசப்போ காணப்படவில்லை. அண்மையில் தனக்குக் கிடைத்துவரும் விரோதமான மற்றும் அவதூறான மின்னஞ்சல்கள் குறித்து நான் கேட்டபோதுகூட அவர் மிகவும் அமைதியாகவும் நிதானமாகவும் பதிலளித்தார்.
“அவற்றை அழித்துவிடுவதன் மூலமே நான் பொதுவாகச் சமாளிக்கிறேன். அவற்றைப் பற்றிச் சிந்தித்துக்கொண்டிருப்பதில்லை” என்கிறார் அவர்.
அவர் குறிப்பிடும் ‘அவை’ என்பது, அண்மையில் அவர் வெளியிட்ட கருத்துக்களால் உருவாகியுள்ள சர்ச்சையைக் குறிக்கிறது. அது அவரது கல்வி மற்றும் ஆய்வுப் பணிகளின் மையப்பொருளாக இருந்து வந்த ஒரு விடயம்: ஒருவர் ஒட்டிசம் கொண்டவர் என்பதன் பொருள் என்ன? யாருக்கு அந்த நோயறிதல் வழங்கப்பட வேண்டும், யாருக்கு வழங்கப்படக் கூடாது?
ஏழு ஆண்டுகளுக்கு முன்னர் ‘டேம்’ (Dame) என்ற கௌரவப் பட்டம் வழங்கப்பட்ட உட்டா ஃபிரித், கடந்த மார்ச் மாதம் TES சஞ்சிகைக்கு (முன்னர் Times Educational Supplement) வழங்கிய நேர்காணலில் பல அதிர்ச்சியூட்டும் கருத்துக்களை வெளியிட்டிருந்தார்.
அவற்றில், ‘ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம்’ என அழைக்கப்படும் கருத்து தொடர்ந்து மேலும் மேலும் பலரையும் உள்ளடக்கும் வகையில் விரிவுபடுத்தப்பட்டு வந்துள்ளது என்றும், இறுதியில் அது தனது அடிப்படையையே இழந்து வீழ்ச்சியடைந்துவிட்டது என்றும் அவர் குறிப்பிட்டிருந்தார்.
அதனைத் தொடர்ந்து, ஆகஸ்ட் மாதம் Psychological Medicine என்ற கல்விசார் ஆய்வுச் சஞ்சிகையில் அவர் எழுதிய கட்டுரையில், ஒட்டிசம் என்ற சொல் ஒரு ‘துல்லியமான மருத்துவப் பதம்’ என்ற நிலையிலிருந்து, ‘தெளிவற்ற, கலாசாரத்தால் பெரிதுபடுத்தப்பட்ட அடையாளப் பிரிவு’ என்ற நிலைக்கு மாறிவிடும் ஆபத்து இருப்பதாக எச்சரித்திருந்தார்.
அவரது கருத்துக்கள், ஒட்டிசம் நோயறிதல்களின் எண்ணிக்கை அதிகரித்து வருவது தொடர்பாக ஏற்கெனவே அரசியல் மற்றும் ஊடகங்களில் நிலவும் விவாதங்களையும் கூச்சல்களையும் மேலும் தீவிரப்படுத்தியுள்ளன.
பிரித்தானியாவில், 1998 முதல் 2018 வரையிலான காலப்பகுதியில் ஒட்டிசம் நோயறிதல்களின் எண்ணிக்கை 787 சதவீதத்தால் அதிகரித்துள்ளது. இந்த அதிகரிப்பு ஆண்களைவிடப் பெண்களிடையே அதிகமாக இருந்ததுடன், வயது வந்தோரிடையே மிகப்பெரிய அதிகரிப்பு பதிவாகியுள்ளது.
அமெரிக்காவில் நம்பகமான புள்ளிவிபரங்களின் படி, 2011 முதல் 2022 வரையிலான காலப்பகுதியில் ஒட்டிசம் அடையாளப்படுத்தப்பட்டவர்களின் எண்ணிக்கை ஒட்டுமொத்த மக்கள் தொகையில் 175 சதவீதத்தால் அதிகரித்துள்ளது. இதில் மிகப்பெரிய அதிகரிப்பு 26 முதல் 34 வயதுக்கு இடைப்பட்டவர்களிடையே ஏற்பட்டுள்ளது.
இரு நாடுகளிலும் சிறுவர்களிடையேயும் ஒட்டிசம் நோயறிதல்களின் எண்ணிக்கை பெருமளவில் அதிகரித்துள்ளது.
ஒரு காலத்தில் ஒட்டிசம் ஒரு பரந்த ஸ்பெக்ட்ரம் என்ற கருத்தை உட்டா ஃபிரித் ஏற்றுக்கொண்டிருந்தார். ஆனால் இப்போது அவர் தனது கருத்தை மாற்றியுள்ளார்.
வயது வந்த பின்னர் ஒட்டிசம் என அடையாளப் படுத்தப்படும் பலர், சிறுவயதிலேயே ஒட்டிசத்தின் அறிகுறிகள் வெளிப்படையாகத் தென்பட்டு, கற்றல் குறைபாடுகளையும் கொண்டிருக்கும் ஒட்டிசம் பாதிப்புள்ளவர்களிடமிருந்து மிகவும் வேறுபட்டவர்கள் என்றும், முன்னைய பிரிவைச் சேர்ந்த பலருக்கு ‘ஒட்டிசம்’ என்ற அடையாளமே பொருந்தாது என்றும் அவர் கருதுகிறார்.
“சிலர் சமூக ஊடகங்களின் தவறான தாக்கத்துக்கு உள்ளாகி, தங்களுக்குள்ள சிரமங்களை விளக்குவதற்கான ஒரு வழியாகத் தாங்களும் ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் என்று நம்பத் தொடங்குகிறார்கள் என நான் நினைக்கிறேன்.
“மேலும், முன்பு ‘நரம்பியல் பதற்றம் கொண்டவர்கள்’ (Neurotic) என்று அழைக்கப்பட்ட ஒரு பிரிவினரும் உள்ளனர். அவர்களுக்கு பதற்றம் உள்ளிட்ட பல்வேறு மனநலப் பிரச்சினைகளும், ஒருவித அதீத உணர்திறனும் காணப்படுகின்றன” என்கிறார் அவர்.
கடந்த கோடை காலத்தில், The Times பத்திரிகையின் ஆண்ட்ரூ பில்லனுக்கு வழங்கிய நேர்காணலில், தொலைக்காட்சி நிகழ்ச்சித் தொகுப்பாளரும் ஒட்டிசம் உரிமைகளுக்காகக் குரல் கொடுப்பவருமான கிறிஸ் பக்காம் (Chris Packham) குறித்து உட்டா ஃபிரித் சில கருத்துக்களை வெளியிட்டிருந்தார்.
44 வயதில், அப்போது Asperger’s syndrome என அழைக்கப்பட்ட நிலை அவருக்கு இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டது.
தனது கருத்துக்கள் அச்சில் வெளிவரும் என எதிர்பார்க்கவில்லை என ஃபிரித் கூறுகிறார்.
“எனது கருத்தில் அவர் ஒட்டிசம் கொண்டவராக இருக்க முடியாது. என்னைப் பொறுத்தவரையில் அது முற்றிலும் அபத்தமானது. அவர் பேசுகின்ற அளவுக்கு அற்புதமாகத் தொடர்பாடல் செய்யக்கூடிய ஒருவராக இருப்பது, ஒட்டிசம் இருப்பதற்கு எதிரான மிகத் தெளிவான அறிகுறி” என்று ஃபிரித் கூறியிருந்தார்.
நாங்கள் சந்தித்த மறுநாள், பிபிசி தொலைக்காட்சிக் குழுவினருடன் கிறிஸ் பக்காம் ஃபிரித்தைச் சந்திக்க வரவிருந்தார். இதுபோன்ற பல விடயங்களைப் பற்றிப் பேசும்போதும் அவர் காட்டும் இயல்பான அமைதியுடனேயே இந்தச் சந்திப்பு குறித்தும் அவர் இருந்தார். பின்னர், அவர்கள் இருவரும் மிகவும் நன்றாகப் பழகிக்கொண்டார்கள் என்பதை அறிந்துகொண்டேன்.
எனக்கு 20 வயதான ஜேம்ஸ் என்ற ஒட்டிசம் கொண்ட மகன் இருக்கிறார். அவருக்கு கற்றல் குறைபாடுகளும் உள்ளன. அதேவேளை, இசையில் அபாரமான திறமையும் இருக்கிறது. தற்போது அவர் விசேட தேவையுடையோருக்கான உயர்கல்விக் கல்லூரியில் கல்வி கற்கிறார்.
அவருக்கு 17 ஆண்டுகளுக்கு முன்னர் ஒட்டிசம் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டபோது, ஒட்டிசம் பற்றிய புரிதலும் விழிப்புணர்வும் சரியான திசையில் முன்னேறிக்கொண்டிருப்பதாகத் தோன்றியது.
ஆனால் இன்று அது இவ்வளவு பெரிய சர்ச்சைக்குரிய விடயமாக உருவெடுக்கும் என்று நான் ஒருபோதும் எதிர்பார்க்கவில்லை.
இதனால் நானும் உலகெங்கிலும் உள்ள மில்லியன் கணக்கான மக்களும், ஒட்டிசம் தொடர்பான செய்திகளை ஒருவித குழப்பத்துடனும் அச்சத்துடனும் பின்தொடரும் சமூகத்தின் ஒரு பகுதியாக மாறியுள்ளோம்.
இந்த விவாதம் தொடர்ந்து நீண்டுகொண்டே செல்கிறது.
‘அளவுக்கு அதிகமான நோயறிதல்’ (Overdiagnosis) என்ற சொல் இப்போது பொதுவான புழக்கத்துக்கு வந்துவிட்டது. இதற்குக் காரணமாக நரம்பியல் நிபுணர் சுசான் ஓ’சல்லிவன் எழுதிய, அதிகம் விற்பனையான The Age of Diagnosis என்ற நூலும் அமைந்துள்ளது.
அந்த நூலில், “மிக அதிகமான ஆதரவு தேவைப்படும் ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் சமூகத்தின் பார்வையிலிருந்து மறைந்து வருகின்றனர்” என்று அவர் குறிப்பிடுகிறார். மேலும், சில நோயறிதல்கள் நன்மையைவிடத் தீமையையே அதிகம் ஏற்படுத்துகின்றனவா என்ற கேள்வியையும் எழுப்புகிறார்.
அமெரிக்க ஜனாதிபதி டொனால்ட் ட்ரம்பும் அவரது சுகாதாரச் செயலாளர் ரொபர்ட் எஃப். கென்னடி ஜூனியரும் ஒட்டிசத்துக்கான ஒரு ‘குணப்படுத்தும் முறையை’ உருவாக்குவது என்ற அபத்தமான எதிர்பார்ப்பை முன்வைக்கின்றனர்.
வலதுசாரி ஊடகங்களும் அவற்றுக்கு ஆதரவான அரசியல்வாதிகளும், மாற்றுத்திறன்கள் மற்றும் பன்முகத்தன்மை குறித்த அவர்களது வெறுப்பின் காரணமாக, நரம்பியல் பன்முகத்தன்மை (Neurodiversity) மீதும் அவநம்பிக்கையை வெளிப்படுத்துகின்றனர். நரம்பியல் வேறுபாடுகளைக் கொண்ட இளைஞர்கள் எத்தனை பேர் மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கான உதவித்தொகைகளைப் பெறுகின்றனர் என்று அவர்கள் கோபத்துடன் கேள்வி எழுப்புகின்றனர்.
அதேவேளை, பிரபலங்கள் பலரும் தாங்கள் ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரத்தில் இருப்பதாகத் தொடர்ந்து கூறிக்கொள்கின்றனர்.
இதற்கிடையில், நிஜ உலகில் துயரமான சம்பவங்களும் இடம்பெறுகின்றன.
உதாரணமாக, ஜேசன் ஆர்டே (Jason Arday) கேம்பிரிட்ஜ் பல்கலைக்கழகத்தின் கறுப்பினப் பேராசிரியராக இருந்தவர். தனது வாழ்க்கை வரலாறு மற்றும் சாதனைகள் தொடர்பான கூற்றுக்கள் போலியானவை எனக் கூறி அவரைப் பற்றித் தொடர்ச்சியாக வெளியிடப்பட்ட செய்திகளின் பின்னர் அவர் தற்கொலை செய்துகொண்டார்.
அவர் ஒட்டிசம் கொண்டவராகவும் இருந்தார். புள்ளி விபரங்களின்படி, ஒட்டிசம் கொண்டிருப்பது ஒருவரின் தற்கொலை ஆபத்தைப் பெருமளவில் அதிகரிக்கிறது.
கடந்த ஆண்டு டிசம்பர் மாதம், அப்போதைய சுகாதாரச் செயலாளர் வெஸ் ஸ்ட்ரீட்டிங், மனநலப் பிரச்சினைகள், ADHD மற்றும் ஒட்டிசம் தொடர்பாக ஓர் ‘சுயாதீன மீளாய்வை’ மேற்கொள்ளுமாறு மூன்று முக்கிய கல்வியாளர்களைப் பணித்தார்.
சில வாரங்களுக்கு முன்னர் வெளியிடப்பட்ட அந்த அறிக்கை, ஒட்டிசம் நோயறிதல்களின் எண்ணிக்கை அதிகரித்திருப்பதற்கு, “விழிப்புணர்வு மற்றும் அடையாளம் காணுதலில் ஏற்பட்டுள்ள சமூக-கலாசார மாற்றங்களும், நோயறிதலுக்கான வரையறைகள் விரிவடைந்துள்ளமையும்” காரணம் எனக் குறிப்பிட்டது.
ஆனால் சிலரது பார்வையில், அந்த அறிக்கையைத் தயாரித்தவர்கள் ஒன்றுக்கொன்று முரண்பட்ட இரு கருத்துக்களையும் ஒரே நேரத்தில் கூற முயன்றுள்ளனர்.
“தற்போதைய போக்குகள் தொடர்ந்தால், தவறான நோயறிதல் மற்றும் அளவுக்கு அதிகமான நோயறிதலுக்கான ஆபத்து அதிகரிக்கும் நிலையை நோக்கி நாம் தெளிவாக நகர்கிறோம்” என்று அந்த அறிக்கை தெரிவித்தது.
ஒட்டிசம் மற்றும் ADHD ஆகியவற்றைக் கண்டறியும் தனியார் மருத்துவ நிலையங்கள் மீது மிக நெருக்கமான கண்காணிப்பு தேவை என்றும் அது பரிந்துரைத்தது.
ஆனால் அதேவேளை, “பெருமளவில் அளவுக்கு அதிகமான நோயறிதல் இடம்பெறுகிறது என்று எங்களால் முடிவுக்கு வர முடியாது” என்றும் அந்த அறிக்கை கூறியது.
இந்த அரசியல் மற்றும் கலாசாரக் குழப்பங்களிலிருந்து தன்னைத் தெளிவாக விலக்கிக்கொள்ளவே உட்டா ஃபிரித் விரும்புகிறார்.
தனது கருத்து மாற்றம் என்பது ஆழ்ந்த சிந்தனையின் விளைவு என்றும், ‘உயர் செயல்திறன் கொண்டவர்கள்’ (High-functioning) எனக் கருதப்படும் சிலர் தமது அனுபவங்களை அடிப்படையாகக் கொண்டு ஒட்டிசம் பற்றிய பொதுவான புரிதலை வடிவமைப்பதால், கடுமையான ஒட்டிசம் பாதிப்புள்ள சிறுவர்கள் மற்றும் பெரியவர்களின் தேவைகள் மறக்கப்படும் ஆபத்து ஏற்பட்டுள்ளதாகவும் அவர் கூறுகிறார்.
ஒட்டிசம் என்பது ஒரு ‘சூப்பர் பவர்’ (Superpower) என்று கருதப்படும் பொதுவான கருத்தைப் பற்றி நாங்கள் பேசிக்கொண்டிருந்தபோது, சில நிமிடங்களுக்குப் பின்னர் அவர் கூறினார்:
“தங்கள் குழந்தையை இனிமேல் ஒட்டிசம் கொண்டவர் என்று அழைப்பதில்லை எனக் கூறும் பெற்றோரிடமிருந்து எனக்கு மின்னஞ்சல்கள் வந்துள்ளன.
‘யாராவது கேட்கும்போது, எனது மகனுக்கு அறிவுசார் குறைபாடு இருக்கிறது என்று கூறுகிறேன். அப்போது அவர்கள், சரி என்று ஏற்றுக்கொள்கிறார்கள். ஆனால் அவர் ஒட்டிசம் கொண்டவர் என்று கூறினால், அவர் செய்யக்கூடியவை குறித்து அவர்கள் எதிர்பார்ப்புகளை உருவாக்கிவிடுகிறார்கள். ஆனால் அவற்றைச் செய்வது அவருக்கு சாத்தியமற்றதாக இருக்கலாம்’ என்று அந்தப் பெற்றோர் கூறுகிறார்கள்.”
——
உட்டா ஃபிரித், இன்று உலகின் பெரும்பாலான பகுதிகளில் ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்டுள்ள ஒட்டிசம் குறித்த புரிதலை உருவாக்கிய மிகச் சிறிய நிபுணர் குழுவில் ஒருவராவார்.
1964 ஆம் ஆண்டு ஜேர்மனியிலிருந்து லண்டனுக்கு வந்த அவர், புகழ்பெற்ற மௌட்ஸ்லி மருத்துவமனையுடன் (Maudsley Hospital) தொடர்புடைய உளவியல் மருத்துவ நிறுவனத்தில் (Institute of Psychiatry) தனது ஆய்வுப் பணிகளைத் தொடங்கினார்.
ஆரம்பத்தில் அவர் கட்டாயச் செயல்பாட்டுக் கோளாறு (Obsessive-Compulsive Disorder – OCD) குறித்து ஆய்வு செய்யத் திட்டமிட்டிருந்தார். ஆனால் அப்போது ‘மனநோயாளிக் குழந்தைகள்’ (Psychotic Children) என அழைக்கப்பட்ட குழந்தைகள் தொடர்பாக வெளிவந்த புதிய ஆய்வுகள் அவரது கவனத்தை ஈர்த்தன.
மேற்கு லண்டனின் ஈலிங் பகுதியில் அமைந்திருந்த, ஒட்டிசம் கொண்ட குழந்தைகளுக்காக பிரித்தானியாவில் முதன்முதலாக உருவாக்கப்பட்ட விசேட பாடசாலையில் அந்தக் குழந்தைகளை முதன்முறையாகச் சந்தித்த அனுபவத்தை அவர் இன்னமும் தெளிவாக நினைவுகூர்கிறார்.
“நான் அவர்களால் மிகவும் கவரப்பட்டேன். அப்போது மனவளர்ச்சி குன்றியவர்கள் என்று அழைக்கப்பட்ட குழந்தைகளால் செய்ய முடியாது என நான் எதிர்பார்த்த பல விடயங்களை அந்தக் குழந்தைகள் செய்யக்கூடியதாக இருந்தது எனக்கு வியப்பை ஏற்படுத்தியது” என்கிறார் அவர்.
என்ன மாதிரியான விடயங்கள்?
“புதிர்களைப் பொருத்துதல் (Jigsaw puzzles), மிக இளம் குழந்தைகளின் அறிவாற்றலை அளவிடுவதற்குப் பயன்படுத்தப்படும் சோதனைகள் போன்றவற்றை அவர்கள் சிறப்பாகச் செய்தார்கள். சில சமயங்களில் முற்றிலும் வழக்கத்திற்கு மாறான முறையில்கூடச் செய்தார்கள். உதாரணமாக, புதிரில் உள்ள படத்தைப் பார்க்காமல் அதன் பின்புறத்தை வைத்து புதிரை நிறைவு செய்தார்கள்.”
ஒட்டிசம் கொண்டவர்களின் மூளை, சொற்களைவிடக் காட்சித் தகவல்களுக்கு அதிகமாகப் பதிலளிக்கும் தன்மையைக் கொண்டுள்ளது என்பதை அவரது பரிசோதனைகள் வெளிப்படுத்தின.
1989 ஆம் ஆண்டில், ‘பலவீனமான மைய ஒருங்கிணைப்புக் கோட்பாடு’ (Weak Central Coherence Theory) என்ற கருத்தையும் அவர் முன்வைத்தார்.
அதாவது, ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் ஒரு பெரிய விடயத்தின் முழுமையான தோற்றம், கதைகள் அல்லது கருப்பொருள்களை விட, சிறிய விவரங்களில் அதிகமாகக் கவனம் செலுத்தும் போக்கைக் கொண்டிருக்கிறார்கள் என்பதே அந்தக் கோட்பாடாகும்.
இந்த ஆய்வுகள் நடைபெற்றுக்கொண்டிருந்த அதேவேளை, மனநல மருத்துவர் லோர்னா விங் (Lorna Wing) மற்றும் உளவியலாளர் ஜூடித் கோல்ட் (Judith Gould) ஆகியோருடனும் அவர் நெருங்கிப் பணியாற்றினார்.
லோர்னா விங்கிற்கு ஒட்டிசம் கொண்ட ஒரு மகள் இருந்தார்.
1970களில் இந்த இரு நிபுணர்களும் இணைந்து ஒட்டிசம் பற்றிய புரிதலை மாற்றியமைக்கும் நான்கு ஆண்டுகால ஆய்வை மேற்கொண்டனர்.
லண்டனின் கேம்பர்வெல் (Camberwell) பகுதியில் அவர்கள் கவனம் செலுத்தினர். 15 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளில், ஒரு கட்டத்தில் உளவியல் சிகிச்சை அல்லது சமூகப் பராமரிப்புச் சேவைகளின் உதவி தேவைப்பட்ட குழந்தைகள் தொடர்பாக 900க்கும் அதிகமான ஆசிரியர்களிடம் அவர்கள் நேர்காணல் நடத்தினர்.
அந்த நேர்காணல்களின் அடிப்படையில் ஒட்டிசம் இருக்கக்கூடும் எனச் சந்தேகிக்கப்பட்ட 132 குழந்தைகளையும் நேரடியாகச் சந்தித்து மிக நெருக்கமாக அவதானித்தனர்.
இந்த ஆய்வின் முடிவில், ஒட்டிசம் என்பது முன்னர் கருதப்பட்டதைவிட மிகவும் பரவலானதும் சிக்கலானதுமான ஒரு நிலை என்று அவர்கள் முடிவுக்கு வந்தனர்.
எனவே, ஒட்டிசத்தை ஒரு ‘தொடர்ச்சியான நிலை’ (Continuum) என்ற அடிப்படையில் புரிந்துகொள்வதே சிறந்தது என்றும், பின்னர் அவர்கள் பயன்படுத்திய ‘ஸ்பெக்ட்ரம்’ (Spectrum) என்ற சொல் இதையே குறிக்கிறது என்றும் தெரிவித்தனர்.
ஒளி எவ்வாறு வெவ்வேறு நிறங்களை ஒன்றிணைத்து ஒரே ஒளிக்கற்றையாக வெளிப்படுகிறதோ, அதுபோல ஒட்டிசத்தின் பல்வேறு நிலைகளும் ஒரே பரந்த வகைக்குள் அடங்குகின்றன என்பதை விளக்குவதற்காகவே ‘ஸ்பெக்ட்ரம்’ என்ற சொல் பயன்படுத்தப்பட்டது.
ஒட்டிசம் என்பது “மிகக் கடுமையான உடல் மற்றும் மனவளர்ச்சிக் குறைபாடுகளைக் கொண்ட ஒருவரிலிருந்து, சமூகத் தொடர்பாடலில் மிக நுணுக்கமான சிரமங்களைக் கொண்ட, மிகுந்த அறிவாற்றலுள்ள ஒருவர்வரை” பரவியிருப்பதாக லோர்னா விங் கூறினார்.
ஆனால் இந்த ஸ்பெக்ட்ரத்தில் உள்ள அனைவரையும் ஒன்றிணைக்கும் மூன்று முக்கிய குறைபாடுகள் இருப்பதாக அவரும் ஜூடித் கோல்டும் கருதினர்.
அவை ‘மூன்று குறைபாடுகளின் தொகுப்பு’ (Triad of Impairments) என அழைக்கப்பட்டன.
- சமூகத் தொடர்பாடல் திறன்களில் உள்ள சிரமங்கள்.
- பரஸ்பரத் தொடர்பாடல் மொழியில் (Reciprocal Language) உள்ள சிரமங்கள். அதாவது, மற்றவர்களுடன் கருத்துக்களைப் பரிமாறிக்கொள்வதில் உள்ள பிரச்சினைகள்.
- சமூகக் கற்பனைத் திறனில் (Social Imagination) உள்ள குறைபாடுகள். குறிப்பாக, விளையாடும்போது பாசாங்கு செய்து விளையாடுவது போன்ற கற்பனைச் செயல்பாடுகளைப் புரிந்துகொள்ள முடியாமை.
பின்னர் ஒட்டிசம் நோயறிதலுக்கான அளவுகோல்கள் மாற்றப்பட்டிருந்தாலும், இந்தக் கருத்துக்கள் இன்றும் ஒட்டிசம் குறித்த பொதுவான புரிதலின் மையத்தில் உள்ளன.
உதாரணமாக, ஒலி, ஒளி, தொடு உணர்வு, வெப்பம் மற்றும் குளிர் ஆகியவற்றில் அதிகமான அல்லது குறைவான உணர்திறன் போன்ற புலனுணர்வுப் பிரச்சினைகளும் ஒட்டிசத்துடன் தொடர்புடையவை என்பது இப்போது ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்டுள்ளது.
அத்துடன், குறிப்பிட்ட சில விடயங்களில் ஆழமான ஈடுபாடு அல்லது தீவிரமான ஆர்வம் செலுத்தும் போக்கும் ஒட்டிசத்தின் ஒரு அம்சமாகக் கருதப்படுகிறது. ஒட்டிசம் தொடர்பான வழக்குச் சொல்லாடலில் இவை ‘சிறப்பு ஆர்வங்கள்’ (Special Interests) என அழைக்கப்படுகின்றன.
ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் என்ற கருத்து அறிமுகமானபோது தான் மகிழ்ச்சியடைந்ததாக ஃபிரித் கூறுகிறார்.
“அந்தக் காலத்தில் விளிம்பு நிலையில் இருந்தவர்களைப் பற்றி நான் எப்போதும் கவலைப்பட்டேன். எனவே, அவர்களையும் உள்ளடக்கக்கூடியதாக இந்தப் புதிய கருத்து அமைந்தது ஒரு நல்ல விடயமாக இருந்தது. மற்றொரு காரணம், இதன் மூலம் எங்களுடன் பணியாற்றுவதற்கு அதிகமானவர்கள் கிடைத்தார்கள்” என்கிறார் அவர்.
ஒட்டிசம் பற்றிய அடுத்தகட்ட வரலாற்றில், லோர்னா விங் 1981 ஆம் ஆண்டில் ‘ஆஸ்பர்ஜர் சிண்ட்ரோம்’ (Asperger Syndrome) என்ற வகையை அறிமுகப்படுத்தியதும் அடங்குகிறது.
ஆஸ்திரிய உளவியலாளர் ஹான்ஸ் ஆஸ்பர்ஜரின் ஆய்வுகளை அடிப்படையாகக் கொண்டு இந்தப் பெயர் உருவானது. அவர் சில குழந்தைகளை ‘சிறிய பேராசிரியர்கள்’ (Little Professors) என்று வர்ணித்திருந்தார்.
ஆனால் பின்னர், மாற்றுத்திறனாளிக் குழந்தைகளை நாஜிக்கள் கொன்று குவித்த நடவடிக்கைகளில் ஹான்ஸ் ஆஸ்பர்ஜரும் ஒத்துழைத்தவர் என்பது தெரியவந்தது.
மொழிப் பிரச்சினைகள் அல்லது கற்றல் குறைபாடுகள் இல்லாத ஒட்டிசம் கொண்டவர்களை விவரிப்பதற்காக லோர்னா விங் இந்தச் சொல்லைப் பயன்படுத்தினார்.
1994 ஆம் ஆண்டில், அமெரிக்க உளவியல் சங்கம் வெளியிட்ட மனநலக் கோளாறுகளுக்கான நோயறிதல் மற்றும் புள்ளிவிபரக் கையேட்டில் (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM) இந்த வகை சேர்க்கப்பட்டது.
ஆனால் 2013 ஆம் ஆண்டில் அது நீக்கப்பட்டது. அதற்குப் பதிலாக ‘ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறு’ (Autism Spectrum Disorder – ASD) என்ற ஒரே பரந்த வகை அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது.
இந்த வகை தற்போது மூன்று நிலைகளாகப் பிரிக்கப்பட்டுள்ளது:
- ஆதரவு தேவைப்படுபவர்கள் (Requiring Support)
- கணிசமான ஆதரவு தேவைப்படுபவர்கள் (Requiring Substantial Support)
- மிக அதிகமான ஆதரவு தேவைப்படுபவர்கள் (Requiring Very Substantial Support)
அந்தக் காலகட்டத்தில், 2014 ஆம் ஆண்டில் காலமான லோர்னா விங் மற்றும் அவரது சகாக்களின் ஆய்வுகள், நரம்பியல் பன்முகத்தன்மை (Neurodiversity) என்ற கருத்துக்கும், ஒட்டிசம் கொண்டவர்களே தங்களது உரிமைகளுக்காகக் குரல் கொடுக்கும் செயற்பாட்டுக்கும் வழிவகுத்திருந்தன.
ஆனால் இந்த மாற்றங்கள் நிகழ்ந்துகொண்டிருந்தபோது, தமக்குள் அதிகரித்து வந்த ஒருவித அசௌகரியத்தை உணரத் தொடங்கியதாக உட்டா ஃபிரித் கூறுகிறார்.
“சுமார் 15 அல்லது 20 ஆண்டுகளுக்கு முன்னர், நான் திடீரென ஒரு விடயத்தை உணர்ந்தேன். கடந்த காலத்தில் ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் பற்றிப் பேசிய விதத்துக்கும், கற்றல் குறைபாடுகள் இல்லாமல் அண்மைக் காலத்தில் ஒட்டிசம் என அடையாளப்படுத்தப்பட்டவர்களைப் பற்றிப் பேசிய விதத்துக்கும் இடையில் முற்றிலும் வேறுபாடு இருந்தது.
“நான் முற்றிலும் வேறுபட்ட சொற்களையும், வேறுபட்ட வாதங்களையும் பயன்படுத்தியிருந்தேன். ஏதோ ஒன்று சரியாக இல்லை என்பதற்கான அறிகுறியாகவே அது எனக்குத் தோன்றியது” என்கிறார் அவர்.
இப்போது ஒட்டிசம் கொண்ட பலரும், அந்தத் துறையில் பணியாற்றும் நிபுணர்களும் இயல்பானதாக ஏற்றுக்கொண்டுள்ள சில கருத்துக்களையும் அவர் சந்தேகிக்கிறார்.
அவற்றில் குறிப்பிடத்தக்க ஒன்று ‘மறைத்தல்’ (Masking) என்ற கருத்தாகும்.
குறிப்பாகப் பெண்களும் சிறுமிகளும் தங்களிடம் உள்ள ஒட்டிசம் சார்ந்த இயல்புகளை மற்றவர்களிடமிருந்து மறைப்பதற்காக, பிறரது நடத்தைகளை மிகுந்த முயற்சியுடன் நகலெடுக்கிறார்கள் என்பதே இந்தக் கருத்தாகும்.
இவ்வாறு தமது இயல்புகளை மறைப்பதற்காக நாள் முழுவதும் முயற்சிப்பதால், பாடசாலை அல்லது வேலை முடிந்து வீடு திரும்பும்போது அவர்கள் மிகுந்த களைப்பையும் சோர்வையும் அனுபவிப்பதாகப் பலர் கூறுகின்றனர்.
“இது அறிவியல் அடிப்படையற்ற ஒரு கருத்தாகும். இதைவிட அறிவியல் அடிப்படையற்ற கருத்து வேறொன்றும் இருக்க முடியாது. இதனைப் பொய்யென நிரூபிக்க முடியாத வகையில் அமைத்திருக்கிறார்கள். ஒருவர் தாம் மறைத்துக்கொண்டிருக்கிறேன் என்று கூறினால், அதாவது வெளியில் எந்த அறிகுறியும் தெரியவில்லை என்று கூறினால்…” என்கிறார் ஃபிரித்.
ஆனால் நான் அவரிடம் எதிர்வாதம் செய்கிறேன்.
மறைத்தல் அனுபவத்தைப் பற்றிப் பேசுபவர்கள், “எனக்கு அறிகுறிகள் இருக்கின்றன. ஆனால் பாடசாலை அல்லது வேலை முடிந்து வீட்டுக்கு வந்த பின்னரோ, தனியாக இருக்கும்போதோ அவை வெளிப்படுகின்றன” என்று கூறுகிறார்களே?
“அது முற்றிலும் தனிப்பட்ட அனுபவத்தை அடிப்படையாகக் கொண்டது. அவர்களுக்கு உடல் மற்றும் மனச் சோர்வு ஏற்படுவது உண்மைதான். அவற்றைக் கவனிப்பது மிகவும் முக்கியமானது. ஆனால் அந்தச் சோர்வுக்கு மறைத்தல்தான் காரணம் என்று ஏன் நம்ப வேண்டும்?” என்கிறார் அவர்.
“ஏனெனில், அந்த முயற்சி மிகவும் கடினமானது” என்று நான் பதிலளிக்கிறேன்.
“நாம் அனைவரும் அப்படித்தான் செய்கிறோம். அது நடிப்பது போன்றது. அது களைப்பை ஏற்படுத்துகிறது. ஆனால் அதற்கும் ஒட்டிசத்துக்கும் என்ன தொடர்பு?” என்று அவர் கேட்கிறார்.
அவர்கள் மறைத்துக்கொள்ளும் குறைபாடுகளும் சிரமங்களும் பொதுவாக ஒட்டிசத்துடன் தொடர்புடையவை என்று நான் கூறுகிறேன்.
ஆனால் இந்த விடயத்திலும், ஏனைய பல விடயங்களிலும் ஃபிரித் விரும்புவது அறிவியல் ரீதியான உறுதியான ஆதாரங்களையே.
“நான் பார்த்த ஆய்வுகளில், மறைத்தல் தொடர்பான சோதனைகளில் ‘நான் மற்றவர்களின் உடல் மொழியைப் பின்பற்றுகிறேன்’ போன்ற கேள்விகள் இடம்பெறுகின்றன. தனிப்பட்ட அனுபவங்கள் நம்பகமானவை அல்ல என்பதால், இவற்றை அறிவியல் அடிப்படையற்றவை என நான் கருதுகிறேன்” என்கிறார் அவர்.
தனது கருத்துக்களில் எப்போதும் ஒரு நிச்சயமற்ற தன்மை இருக்கக்கூடும் என்பதையும் அவர் வலியுறுத்துகிறார்.
“எனக்கு உறுதியாகத் தெரியாது. நான் தவறாகவும் இருக்கலாம். ஆனால் இந்த விடயத்தில் ஒரு விவாதம் அவசியமான கட்டத்தை நாம் அடைந்துவிட்டோம் என்று நினைக்கிறேன்” என்கிறார் அவர்.
ஃபிரித்தின் கருத்துக்களுக்கு எதிரான விமர்சனங்கள், முன்னர் குறிப்பிடப்பட்ட ஒட்டிசம் கொண்டவர்களின் சுய உரிமைச் செயற்பாட்டாளர்களிடமிருந்தே பெருமளவில் எழுந்துள்ளன.
அவர்களில் ஒருவர்தான் மேரி டோஹெர்டி (Mary Doherty). இவர் ஐரிஷ் நாட்டைச் சேர்ந்த மயக்க மருந்து நிபுணர். 45 வயதில் அவருக்கு ஒட்டிசம் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டது. அவரது மகனும் மகளும் ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள்.
பாடசாலையில் படித்த காலத்தில், தன்னிடம் இருந்த வேறுபாடுகளை மறைக்க அவர் எவ்வளவு கடுமையாக முயற்சி செய்தார் என்பதையும், அதில் தோல்வியடைந்ததையும் அவர் நினைவுகூர்கிறார்.
தற்போது அவர் ‘Autistic Doctors International’ என்ற அமைப்பின் நிறுவனர்களில் ஒருவராக உள்ளார்.
ஒட்டிசம் கொண்ட மருத்துவர்கள், ஒட்டிசம் கொண்ட நோயாளிகளுக்கு மருத்துவச் சேவை வழங்குவதில் பல்வேறு சிறப்புத் திறன்களையும் நன்மைகளையும் கொண்டிருக்கிறார்கள் என்பதை இந்த அமைப்பு வலியுறுத்துகிறது.
லண்டனின் விக்டோரியா ரயில் நிலையத்திற்கு அருகிலுள்ள திறந்தவெளி உணவகத்தின் மொட்டை மாடியில் நாங்கள் 90 நிமிடங்கள் பேசினோம்.
உரையாடல் முழுவதும் டோஹெர்டி தனது கையில் இருந்த மீள்நீட்சித் தன்மை கொண்ட தலைமுடிக் கட்டைப் (Elastic Hairband) பிடித்து இழுத்தும் தளர்த்தியும் கொண்டிருந்தார்.
ஒட்டிசம் கொண்ட பலர் தங்களை அமைதிப்படுத்துவதற்காக மேற்கொள்ளும் ‘ஸ்டிம்மிங்’ (Stimming) எனப்படும் சுயத் தூண்டுதல் நடத்தைக்கு இது ஓர் உதாரணம் என்று அவர் விளக்கினார்.
ஃபிரித் மற்றும் அவரைப் போன்றவர்கள், “ஒருவரின் வாழ்க்கை அனுபவத்தை மறுப்பதன் மூலம் ஏற்படும் பாதிப்புகளைப் பார்க்க மறுக்கிறார்கள்” என்கிறார் டோஹெர்டி.
“நீங்கள் ஒட்டிசம் கொண்டவராக இருந்தால், உங்களுடைய ஒட்டிசம் சார்ந்த இயல்பைப் புரிந்துகொள்வது உங்கள் வாழ்க்கையையே மாற்றக்கூடியது. குறிப்பாக ஏற்கெனவே மனநலப் பிரச்சினைகளுக்கு ஆளாகும் அபாயம் உள்ளவர்களுக்கு, அவர்களது அனுபவத்தை மறுப்பது மிகப்பெரிய பாதிப்பை ஏற்படுத்தும்” என்கிறார் அவர்.
அவரது ஒட்டிசம் வகைக்கும், கடுமையான ‘பாரம்பரிய ஒட்டிசம்’ (Classic Autism) எனக் கருதப்படும் நிலைக்கும் இடையில் தெளிவான வேறுபாடு இருப்பதாக நான் கூறுகிறேன். இதுவே தற்போது விவாதத்தின் முக்கிய அம்சங்களில் ஒன்றாகவும் உள்ளது.
“அது அவ்வளவு தெளிவான பிரிவல்ல. நான் ஒரு மோசமான நாளில் இருப்பதாக வைத்துக்கொள்ளுங்கள்…” என்று அவர் பதிலளிக்கிறார்.
பேச முடியாதவராகவும் கற்றல் குறைபாடுகளைக் கொண்டவராகவும் இருக்கும் ஒட்டிசம் கொண்ட ஒருவருடன் தனக்கு இயல்பான நெருக்கம் இருப்பதாக அவர் உணர்கிறாரா என்று நான் கேட்கிறேன்.
“ஆம். எனது உரிமைச் செயற்பாட்டுப் பயணத்தின் ஆரம்ப நாட்களில் எனக்கு ஏற்பட்ட மிகப்பெரிய ஆச்சரியங்களில் அதுவும் ஒன்று” என்கிறார் அவர்.
தற்போது நிலவும் முக்கியமான விவாதங்களில் ஒன்று, அரச சேவைகள் மற்றும் சுகாதாரச் சேவைகளைப் பெறுவதில், தன்னம்பிக்கையுடன் பேசக்கூடிய, தமது தேவைகளைத் தெளிவாக எடுத்துரைக்கக்கூடிய ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் முன்னுரிமை பெற்றுவிடுவார்களா என்பதாகும்.
அதனால், அதிகமான ஆதரவு தேவைப்படும் ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் அல்லது அவர்களது பெற்றோர்கள், பராமரிப்பாளர்கள் புறக்கணிக்கப்படும் ஆபத்து இருக்கிறது.
உண்மையில், இது ஏற்கெனவே நிகழ்ந்துகொண்டிருக்கலாம்.
‘அளவுக்கு அதிகமான நோயறிதல்’ மற்றும் சிலருக்கு மற்றவர்களைவிட முன்னுரிமை அளிக்கப்படுகிறதா என்ற விவாதம், ஆயிரக்கணக்கான மக்களின் அன்றாட வாழ்க்கையில் உண்மையான பிரச்சினையாக மாறியுள்ளது.
குறிப்பாக, பாடசாலைகளின் வாயில்களில் பெற்றோர்களிடையே நடைபெறும் உரையாடல்களில் இது தெளிவாகத் தெரிகிறது.
நான் பேசும் ஒரு தாய் தனது பெயரை வெளியிட வேண்டாம் எனக் கேட்டுக்கொண்டார். அவர் தனது கணவர் மற்றும் இரு குழந்தைகளுடன் தென்கிழக்கு இங்கிலாந்தில் வசிக்கிறார்.
அவரது மகளுக்கு கடுமையான ஒட்டிசம் உள்ளது. ஆனால் வழக்கமான ஒட்டிசம் பற்றிய வரையறைகளுக்குள் அவரை அடக்கிவிட முடியாது.
அந்தச் சிறுமி புத்திசாலியும் அறிவார்ந்த ஆர்வம் கொண்டவருமாவார். அதேவேளை, அவருக்கு மிகக் கடுமையான புலனுணர்வுப் பிரச்சினைகளும், அன்றாட உலகில் இயங்குவதில் பெரும் சிரமங்களும் உள்ளன. இதனால் பாடசாலையில் அவருக்கு தொடர்ச்சியான ஆதரவு தேவைப்படுகிறது.
தனது மகள் படிக்கும் வகுப்பில் உள்ள ஐந்து குழந்தைகளில் ஒருவர் ஒட்டிசம் கொண்டவர் என்று கருதப்படுவதாக அவர் அண்மையில் அறிந்துள்ளார்.
“முதல் நாளிலிருந்தே எனது மகளின் தேவைகள் புறக்கணிக்கப்பட்டு, தவறாகப் புரிந்துகொள்ளப்படுகின்றன என்ற உணர்வு எனக்கு இருந்தது. ஏனெனில், இப்போது அந்தச் சொல் பல குழந்தைகளுக்கும் பயன்படுத்தப்படுகிறது.
“நவீன பாடசாலை வாழ்க்கை பல குழந்தைகளுக்கு மிகவும் கடினமாக இருக்கிறது. எனவே, தமது குழந்தை தனிப்பட்ட முறையில் கவனிக்கப்பட வேண்டும் என்பதற்காகப் பெற்றோர் நோயறிதலை நாடுகிறார்கள். அதற்காக நான் அவர்களைக் குறை கூறவில்லை.
“ஆனால், அத்தகைய சூழல்களைச் சமாளிக்க முடியாத பாரம்பரிய ஒட்டிசம் பாதிப்பைக் கொண்ட குழந்தைகளுக்கு இது உதவிகரமானதாக இல்லை” என்கிறார் அவர்.
அவருக்கு இன்னொரு கவலையும் உள்ளது.
“எனது மகளுக்கு ஒட்டிசம் இருப்பதாக முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது, அவளால் பேசவும் வாசிக்கவும் எழுதவும் முடிந்ததால், அவளை உயர் செயல்திறன் கொண்டவர் (High-functioning) என்று நான் விவரித்திருப்பேன்.
“ஆனால் அந்தச் சொல்லின் பொருள் இப்போது மிகப் பெரிய அளவில் மாறிவிட்டது. எனது மகளைக் குறிப்பிடுவதற்குப் பயன்படுத்தப்பட்ட அந்தச் சொல், இப்போது எல்லாவிதமான செயல்களையும் செய்யக்கூடிய குழந்தைகளைக் குறிக்கப் பயன்படுத்தப்படுவதாகத் தெரிகிறது.
“அந்தச் சொல் தனது உண்மையான அடையாளத்தையே இழந்து வருகிறது. இந்த ஸ்பெக்ட்ரம் எவ்வளவு தூரம் விரிவடைய முடியும் என்று நீங்கள் ஆச்சரியப்படுகிறீர்கள்” என்கிறார் அவர்.
இந்தப் பிரச்சினையில் இரு தரப்பினரும் தத்தமது நிலைப்பாடுகளில் பிடிவாதமாக இருக்கும் சூழ்நிலையிலிருந்து வெளியேற வழியுண்டா?
ஒரு சாத்தியமான தீர்வை உட்டா ஃபிரித்தின் முன்னாள் மாணவரும் மற்றொரு ஒட்டிசம் நிபுணருமான சைமன் பரோன்-கோஹன் (Simon Baron-Cohen) முன்வைக்கிறார்.
ஒட்டிசம் என்பது ஒருவகையில், அவர் முன்னர் ‘தீவிர ஆண் மூளை’ (Extreme Male Brain) என்று அழைத்த கருத்துடன் தொடர்புடையதாக இருக்கலாம் என்று அவர் முன்பு கூறியிருந்தார்.
அதாவது, மற்றவர்களின் உணர்வுகளைப் புரிந்துகொள்வதில் குறைந்த திறனையும், அமைப்புகள் மற்றும் வடிவங்களைப் புரிந்துகொள்வதில் அதிக திறனையும் கொண்ட மூளை அமைப்பு என்பதே அவரது கோட்பாடு.
எனினும், இந்தச் சொற்பிரயோகம் இனிமேல் பயனுள்ளதாக இல்லை என்று அவர் இந்த ஆண்டின் தொடக்கத்தில் தெரிவித்திருந்தார்.
1980களின் முற்பகுதியில் வடக்கு லண்டனில் அமைந்திருந்த ‘Family Tree’ என்ற முன்னோடி ஒட்டிசம் பாடசாலையில் பணியாற்றத் தொடங்கிய காலத்திலிருந்தே பரோன்-கோஹனின் தொழில் வாழ்க்கை ஒட்டிசத்துடன் தொடர்புடையதாக இருந்து வருகிறது.
குறிப்பிட்ட நோயறிதல் வகைகளுக்குள் யாரைச் சேர்க்க வேண்டும், யாரைச் சேர்க்கக்கூடாது என்ற விவாதங்கள் கடந்த காலங்களிலும் பலமுறை எழுந்ததை அவர் கண்டுள்ளார். குறிப்பாக, ஆஸ்பர்ஜர் சிண்ட்ரோம் என்ற வகை முதன்முதலில் அறிமுகப்படுத்தப்பட்ட காலத்தில் இத்தகைய முரண்பாடுகள் காணப்பட்டன.
தற்போது ‘ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறு’ அல்லது ‘ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் நிலை’ என்ற பொதுவான சொல் அதிகரித்துவரும் பிரச்சினைகளை உருவாக்குகிறது என்று அவர் கருதுகிறார்.
“ஆஸ்பர்ஜர் சிண்ட்ரோம் என்ற நோயறிதலை மருத்துவக் கையேட்டிலிருந்து நீக்கிவிட்டு, ஒட்டிசத்தின் அனைத்து வகைகளையும் ஒரே பிரிவுக்குள் இணைத்ததன் மூலம், எலோன் மஸ்க் தன்னை ஒட்டிசம் கொண்டவர் என்று கூறிக்கொள்ளும் நிலையும், ஒருபோதும் வீட்டைவிட்டு வெளியேறவோ சுயமாக வாழவோ முடியாத, குறிப்பிடத்தக்க கற்றல் மற்றும் மொழித் திறன் குறைபாடுகளைக் கொண்ட ஒரு குழந்தையும் ஒரே பெயரால் அழைக்கப்படும் நிலையும் உருவாகியுள்ளது.
“எனவே, 2013 ஆம் ஆண்டில் ஒரே இரவில் ஒட்டிசத்தின் பரவல் விகிதம் பெருமளவில் அதிகரித்தது. ஏனெனில், முன்னர் தனித்தனியாகக் கருதப்பட்ட இரண்டு முக்கியப் பிரிவுகளும் ஒரே வகைக்குள் இணைக்கப்பட்டன” என்று பரோன்-கோஹன் அண்மையில் எழுதியிருந்தார்.
கேம்பிரிட்ஜ் பல்கலைக்கழகத்தின் டிரினிட்டி கல்லூரியில் உள்ள தனது அலுவலகத்திலிருந்து அவர் என்னுடன் காணொளி வழியாகப் பேசினார்.
“‘ஒட்டிசம்’ என்ற சொல் இப்போது மிகப்பெரிய சுத்தியலாகப் பயன்படுத்தப்படுகிறது. அது அளவுக்கு அதிகமான விடயங்களை உள்ளடக்குவதற்குப் பயன்படுத்தப்படுகிறது. எனவே, நான் தனித்தனி உபபிரிவுகளை உருவாக்க விரும்புகிறேன்.
“அவற்றை வகை ஒன்று, வகை இரண்டு, வகை மூன்று என்று அழைக்கலாம். பின்னர் அவற்றைத் தெளிவாக வரையறுக்கலாம்.
“உதாரணமாக, வகை ஒன்று என்பது அறிவுசார் குறைபாடு மற்றும் மொழி வளர்ச்சித் தாமதம் கொண்ட ஒட்டிசம். வகை இரண்டு என்பது அறிவுசார் குறைபாடு இல்லாத ஒட்டிசம்.
“இவ்வாறு பல உபபிரிவுகளை உருவாக்க நான் விரும்புவதற்கான காரணம், பெரும்பாலான ஒட்டிசம் கொண்டவர்களுக்கு குறைந்தது ஆறு வகையான நோயறிதல்கள் அல்லது இணைந்த நிலைகள் இருப்பதாக இப்போது ஆய்வுகள் காட்டுகின்றன.
“உதாரணமாக, ஒட்டிசத்துடன் ADHD, ஒட்டிசத்துடன் டிஸ்லெக்சியா (Dyslexia), ஒட்டிசத்துடன் டிஸ்பிராக்சியா (Dyspraxia), ஒட்டிசத்துடன் பதற்றக் கோளாறு, ஒட்டிசத்துடன் இரைப்பை மற்றும் குடல் வலி, ஒட்டிசத்துடன் வலிப்பு நோய் அல்லது வலிப்பு நோய் இல்லாத நிலை போன்றவை இருக்கலாம்.
“எனவே, நாம் இன்னும் துல்லியமான நோயறிதல் முறையைப் பின்பற்ற வேண்டும் என்றே நான் கருதுகிறேன்” என்கிறார் அவர்.
இதில் எனது மகன் ஜேம்ஸை அடிப்படையாகக் கொண்டு எனக்கு ஒரு ஆட்சேபனை இருக்கிறது.
ஒட்டிசம் தொடர்பான அரசியல் மற்றும் சமூக விவாதங்களை நன்கு அறிந்த பலருக்கும், தமது கருத்துக்களைத் தெளிவாக எடுத்துரைக்கும் ஒட்டிசம் கொண்டவர்களுக்கும், என்னைப் போன்ற பெற்றோர்களுக்கும் இடையில் ஒருவிதமான சங்கடமான முரண்பாடு இருப்பது தெரியும்.
பெற்றோர்களாகிய நாம், எமது குழந்தைகளுக்குப் பதிலாகப் பேச வேண்டிய கட்டாயத்தில் இருக்கிறோம்.
இந்த விவாதத்தின் ஊடாக எனக்குள் ஒருவித இரட்டை உணர்வு நீடிக்கிறது.
ஒட்டிசம் என்பது ஒரு குறைபாடாக அல்லாமல், ஒரு வேறுபாடாகக் கருதப்பட வேண்டும் என்ற கருத்து, எனது மகன் ஜேம்ஸ் அனுபவிக்கும் உண்மையான வாழ்க்கைச் சிரமங்களைப் புறக்கணித்துவிடுமோ என்று சில நேரங்களில் நான் கவலைப்படுகிறேன்.
மறுபுறம், ஒட்டிசத்துக்கான பரந்த வரையறை இருப்பதால், “கிறிஸ் பக்காமுக்கு இருப்பது என்ன தெரியுமா? அதுதான் எனது மகனின் நிலையும்” என்று மற்றவர்களிடம் கூறுவது எனக்கு மிகவும் உதவியாக இருக்கிறது.
ஆனால் நாம் தனித்தனி உபபிரிவுகளுக்குச் சென்றால், எனது மகனுக்கு ‘வகை ஒன்று’ என்ற அடையாளம் வழங்கப்படலாம். அது குறைந்த செயல்திறன் கொண்டவர் என்ற பொருளில் புரிந்துகொள்ளப்படலாம்.
அதன் மூலம் அவர் மற்றவர்களிடமிருந்து வேறுபடுத்திக் காட்டப்படும் நிலை உருவாகும். அது எனக்கு விருப்பமில்லை.
“யாருமே மற்றவர்களிடமிருந்து வேறுபடுத்தப்பட்டு ஒதுக்கப்பட விரும்புவதில்லை. அனைத்து உபபிரிவினருக்கும் வளங்கள் மற்றும் சமூக மதிப்பு ஆகியவற்றைப் பெறுவதில் சம உரிமை இருப்பதை நாம் உறுதிப்படுத்த வேண்டும். ஒருவர் எதைச் செய்ய முடியும் என்பதை முன்கூட்டியே தீர்மானித்துவிடக் கூடாது” என்கிறார் பரோன்-கோஹன்.
அவருடன் உரையாடிய இரண்டு நாட்களுக்குப் பின்னர், நவீன ஒட்டிசம் பற்றிய புரிதல் உருவான இடத்திற்கே நான் மீண்டும் செல்கிறேன்.
அது மௌட்ஸ்லி மருத்துவமனையைச் சுற்றியுள்ள கட்டடத் தொகுதிகளாகும்.
அங்கு கிங்ஸ் கல்லூரி லண்டனின் அறிவாற்றல் நரம்பியல் பேராசிரியரும், ஃபிரித்தின் மற்றொரு முன்னாள் மாணவியுமான பிரான்செஸ்கா ஹப்பேவை (Francesca Happé) சந்திக்கிறேன்.
வயதானவர்கள் ஒட்டிசத்தை எவ்வாறு அனுபவிக்கிறார்கள் என்பது குறித்த ஆய்வுகளில் அவர் தற்போது முன்னோடியாகச் செயற்பட்டு வருகிறார்.
“ஒருவரது வாழ்க்கைப் பயணத்தை முழுமையாகப் புரிந்துகொள்வது சாத்தியமா என்பது ஒருபுறமிருக்க, மொழி மற்றும் பேச்சுத் திறன், பொதுவான அறிவாற்றல் செயல்பாடு ஆகியவற்றின் நிலைகள் மிகவும் முக்கியமானவை என்பதில் உட்டா சரியாகவே இருக்கிறார்.
“ஒட்டிசம் கொண்டவர்களைப் பொறுத்தவரையில், அவர்களது நிலையைத் தீர்மானிக்கும் மிக முக்கியமான அம்சங்கள் இவைதான்” என்கிறார் ஹப்பே.
ஆனால், மனிதர்களின் உளவியல் சிக்கல்களையும் பன்முகத்தன்மையையும் இத்தகைய வகைப்படுத்தல்கள் முழுமையாகப் பிரதிபலிக்காமல் போகலாம் என்பதில் அவர் கவலை கொண்டுள்ளார்.
“ஆஸ்பர்ஜர் வகையை அறிமுகப்படுத்தியபோது இதனை நாம் ஏற்கெனவே முயற்சி செய்தோம்.
“ஒருபுறம், அதிக மொழித் திறனும் அறிவுசார் குறைபாடுகள் இல்லாதவர்களையும், மறுபுறம் ஏனைய ஒட்டிசம் கொண்டவர்களையும் தனித்தனியாகப் பிரித்தோம்.
“ஆனால் அது வெற்றியளிக்கவில்லை. ஏனெனில், அனைத்தும் ஒன்றோடொன்று கலந்திருக்கின்றன. மேலும், மனிதர்கள் காலப்போக்கில் மாறுகிறார்கள்.
“சிலரை நான் முதன்முதலில் சந்திக்கும்போது அவர்களிடம் ஒட்டிசத்தின் எந்த அறிகுறியையும் என்னால் அடையாளம் காண முடியாது. ஆனால் மற்றொரு சந்தர்ப்பத்தில் அவர்கள் அதிகமாகக் களைப்படைந்திருக்கும்போது சந்தித்தால், அவர்கள் மறைத்து வைத்திருந்த இயல்புகள் வெளிப்படத் தொடங்குவதை என்னால் காண முடியும்.
“எங்களுடன் தங்குவதற்காக வந்த ஒரு பெண்ணை எனக்கு நினைவிருக்கிறது. அவர் தனது வசதியான சூழலிலிருந்து வெளியே வந்தபோது, அரை மணித்தியாலத்திற்குள் எனது குழந்தைகளாலேயே அவருக்கு ஒட்டிசம் இருப்பதைக் கண்டறிய முடிந்தது.
“அவருக்கு ஒரு மோசமான நாள் என்றால், அது உண்மையிலேயே பேரழிவான நாளாக அமைந்துவிடும்” என்கிறார் ஹப்பே.
அளவுக்கு அதிகமான நோயறிதல் தொடர்பான விவாதங்களுக்கு ஹப்பே ஒரு தீர்வையும் முன்வைக்கிறார்.
“ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறு என்பது மருத்துவ நோயறிதலாக இருக்க வேண்டும் என்பதில் நியாயம் உள்ளது. ஆனால் அதற்கு ஆதரவு தேவைப்பட வேண்டும்.
“உங்களுக்கு எந்தவிதமான ஆதரவும் தேவைப்படாவிட்டால், உங்களை ஒட்டிசம் கொண்ட அடையாளத்துடன் தொடர்புபடுத்திக்கொள்ளலாம். ஆனால் உங்களது வாழ்க்கையில் அது எந்தப் பாதிப்பையும் ஏற்படுத்தவில்லை என்றால், உங்களுக்கு ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறு இருக்கிறது என்று கூற முடியாது.
“இந்தக் கோளாறு என்ற நிலையை அடைவதற்கு முன்னர், அடிப்படை நிலையில் புரிதல் அவசியம். அதாவது, தன்னைப் பற்றிய சுயபுரிதல், மற்றவர்களிடமிருந்து கிடைக்கும் புரிதல் மற்றும் தேவைக்கேற்ற நியாயமான வசதிகள் ஆகியவை அவசியம்.
“இதனை நாம் பூஜ்ஜிய நிலை (Level Zero) என்று அழைக்கலாம்” என்கிறார் அவர்.
இது நம்மை மிக முக்கியமான ஒரு கேள்விக்குக் கொண்டுசெல்கிறது.
தற்போது இவ்வளவு பெரிய சர்ச்சைகளும் கூச்சல்களும் நிலவும் சூழலில், ஒட்டிசம் கொண்டவராக இருப்பது உண்மையில் எத்தகைய அனுபவம்? குறிப்பாக, சிலர் உங்களை ஒட்டிசம் கொண்டவர்களின் எல்லைக்கோட்டில் இருப்பவராகக் கருதினால், அது உங்களுக்கு எத்தகைய உணர்வை ஏற்படுத்தும்?
பிரித்தானியாவின் தேசிய ஒட்டிசம் அமைப்பை (National Autistic Society) நான் தொடர்புகொண்டபோது, இந்த விவரணைக்கு ஓரளவு பொருந்தக்கூடிய இரு பெண்களுடன் பேசுவதற்கு அவர்கள் ஏற்பாடு செய்தனர்.
ஹினா ஷேக்கின் (Hina Shaikh) கதை மிகவும் சுவாரஸ்யமானது. அது ஒரு நூலாக எழுதப்பட வேண்டிய அளவுக்கு விரிவானது.
அவர் பிராட்போர்டில் வசிக்கிறார். அவருக்கு 42 வயதாக இருந்தபோது, நான்கு ஆண்டுகளுக்கு முன்னர் ஒட்டிசம் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டது.
அப்போது அவர் ஒரு கார் விற்பனை நிலையத்தில் பணியாற்றிக் கொண்டிருந்தார். அங்கு வந்த ஒருவருக்கு வெற்றிகரமாகக் காரை விற்பனை செய்தார். அந்த வாடிக்கையாளர் ஒரு சமூகப் பணியாளர் என்பது பின்னர் தெரியவந்தது.
“அவர் என்னிடம், ‘உங்களுக்கு இதுவரை கண்டறியப்படாத ஒட்டிசம் இருக்கலாம் என்று நான் நினைக்கிறேன்’ என்று மிகவும் இயல்பாகக் கூறினார்.
“அது எனக்கு ஆச்சரியமாக இருந்தது. ஒட்டிசம் என்றால், சாதாரண வாழ்க்கையை வாழ முடியாத விசேட தேவையுடைய குழந்தைகள்தான் என நான் நினைத்திருந்தேன்.
“ஆனால் அவர் என்னிடம் தான் அவதானித்த விடயங்களை ஒவ்வொன்றாகச் சுட்டிக்காட்டினார்.
“நான் கண்களைப் பார்த்துப் பேசுவதில்லை. கைகுலுக்குவதில்லை. சாதாரணமான சிறிய உரையாடல்களில் ஈடுபடுவதில்லை. எனது மேசையை எவ்வாறு ஒழுங்குபடுத்தியிருந்தேன் என்பதையும் அவர் கவனித்திருந்தார். எனது பேனாக்கள் அனைத்தும் ஒரே வரிசையில் ஒழுங்குபடுத்தப்பட்டிருந்தன” என்கிறார் அவர்.
ஒட்டிசம் பற்றிப் படிக்கத் தொடங்கியபோது, தனது கடந்தகால அனுபவங்களுடனும், அன்றாட சமூகப் பழக்கவழக்கங்கள் தொடர்பாகத் தனக்கு இருந்த ஆழமான அசௌகரியத்துடனும் இவை அனைத்தும் பொருந்துவதை அவர் உணர்ந்தார்.
அவரது குடும்ப மருத்துவர் சில படிவங்களை நிரப்பச் செய்த பின்னர், தேசிய சுகாதார சேவையான NHS மூலம் ஒட்டிசம் நோயறிதலைப் பெறுவதற்கு உள்ளூர் ரீதியாக சராசரியாக 18 மாதங்கள் காத்திருக்க வேண்டும் என்பதை அவர் அறிந்தார்.
எனவே, ஷ்ரோப்ஷயரில் உள்ள ஒரு தனியார் மருத்துவ நிலையத்தை நாடினார்.
அங்கு ஒரு மருத்துவ ஆலோசகர் அவரிடம் கூறியதாவது:
“15 அல்லது 20 ஆண்டுகளுக்கு முன்னர் உங்களைப் பரிசோதித்திருந்தால், இதனை ஆஸ்பர்ஜர் சிண்ட்ரோம் என்று அழைத்திருப்போம். இப்போது இவை அனைத்தும் ஒட்டிசம் என்ற ஒரே குடையின் கீழ் கொண்டுவரப்பட்டுள்ளன. ஆனால் ஆம், உங்களுக்கு ஒட்டிசம் இருக்கிறது.”
இன்றுவரை தனது ஒட்டிசம் தொடர்பாக அவருக்கு எந்தவிதமான ஆதரவும் கிடைக்கவில்லை.
எனினும், அவர் தனது வேலையை மாற்றிக்கொண்டார். தற்போது நரம்பியல் பன்முகத்தன்மையை மதிக்கும் ஒரு நிறுவனத்தில் பணியாற்றுகிறார். அங்கு வீட்டிலிருந்தே வேலை செய்வதற்கான வசதியும் அவருக்கு வழங்கப்பட்டுள்ளது.
தனது ஓய்வு நேரத்தில் அவர் அதிக கவனம் செலுத்தும் விடயம், தான் சார்ந்த சமூகத்தில் ஒட்டிசம் பற்றிய விழிப்புணர்வு இல்லாதிருப்பதாகும்.
“எனக்கு ஒட்டிசம் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்ட பின்னர், எனது அம்மாவுக்கு இதனை விளக்குவதற்காக உருது மொழியில் ஏதாவது காணொளி இருக்கிறதா என்று தேடி YouTube சென்றேன். ஆனால் அப்படி எதுவுமே கிடைக்கவில்லை.
“ஆசிய முஸ்லிம் சமூகத்தில் பலர், ஒரு குழந்தைக்கு ஒட்டிசம் இருந்தால், அதை குணப்படுத்துவதற்காக இமாமிடம் அழைத்துச் செல்வார்கள். ஒரு தாயத்து அல்லது ஏதாவது ஒன்றின் மூலம் அது குணமாகிவிடும் என்று நம்புகிறார்கள்” என்கிறார் அவர்.
தனது தந்தை 50 வயதுகளில் குடும்பத்தை விட்டுப் பிரிந்து மான்செஸ்டருக்குச் சென்றதாகவும் அவர் கூறுகிறார்.
“அவர் திருமணம் செய்திருக்கவே கூடாதவர்களில் ஒருவர். குடும்ப வாழ்க்கையை அவரால் சமாளிக்க முடியவில்லை” என்கிறார் அவர்.
அவரது தந்தை 2021 ஆம் ஆண்டு கொவிட்-19 நோயால் உயிரிழந்தார்.
அவரது தந்தையின் வீட்டுச் சாவி அவருக்கும் அவரது சகோதரிக்கும் வழங்கப்பட்டது. அங்கு அவர்கள் கண்டுபிடித்த சில பொருட்கள், ஹினாவின் ஒட்டிசத்துக்கு மரபணு ரீதியான அடிப்படை இருக்கக்கூடும் என்பதை உணர்த்தின.
“அப்போதுதான் அவருக்கும் சில விசேட ஆர்வங்கள் இருந்தன என்பதை நாங்கள் உணர்ந்தோம். அங்கு 13 மோட்டார் சைக்கிள்கள் இருந்தன. பல கருவிப் பெட்டிகளும், நாங்கள் கற்பனைகூடச் செய்திராத இசைத்தட்டு சேகரிப்புகளும் இருந்தன.”
அத்துடன், மருத்துவ ஆவணங்கள் அடங்கிய ஒரு குவியலையும் அவர்கள் கண்டுபிடித்தனர்.
“அவை அவருக்கு ஒட்டிசம் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டதற்கான மருத்துவ ஆவணங்கள் என்பதை நான் உணர்ந்தேன். அவர் குடும்பத்தை விட்டுப் பிரிந்த பின்னர், தனது 50களின் இறுதியில் ஒட்டிசம் கொண்டவர் என்று அடையாளப்படுத்தப்பட்டிருந்தார்” என்கிறார் அவர்.
பரோன்-கோஹன் முன்வைக்கும் புதிய உபபிரிவுகள் பற்றிய கருத்தை ஹினா ஷேக் ஆதரிக்கிறார்.
“ஆஸ்பர்ஜர் என்ற பெயரின் பின்னணியில் உள்ள வரலாற்றுக் காரணங்களால் அந்தப் பெயரை மாற்றியிருக்கலாம். ஆனால் அதற்கான தனித்தனி அளவுகோல்களையும் நோயறிதல்களையும் தொடர்ந்து பேணியிருக்க வேண்டும்.
“நான் இப்போது மிகவும் வெளிப்படையாகச் சொல்லப்போகிறேன். கடுமையான மனவெழுச்சி வெடிப்புகளை (Severe Meltdowns) எதிர்கொள்ளும், சமூக ரீதியாகவும் கல்வி ரீதியாகவும் பெரும் சிரமங்களைச் சந்திக்கும் ஒட்டிசம் கொண்ட குழந்தையைப் போன்றவர் நான் அல்ல” என்கிறார் அவர்.
அபிகெய்ல் ஸ்டோவ் (Abigail Stow) 28 வயதானவர். அவருக்கு இந்த ஆண்டு ஏப்ரல் மாதம் ஒட்டிசம் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டது.
அவர் ஸ்டீவனேஜில் வசிக்கிறார். தேசிய சுகாதார சேவையான NHS இல் பணியாற்றுகிறார்.
“நான் சந்திப்புகளுக்கான நேரங்களைப் பதிவு செய்வது, ஆலோசனைச் சந்திப்புகளை ஏற்பாடு செய்வது, மின்னஞ்சல்களுக்குப் பதிலளிப்பது போன்ற வேலைகளைச் செய்கிறேன்” என்கிறார் அவர்.
தனது சிறுவயதை நினைவுகூரும் அவர் கூறுகிறார்:
“நான் மிகக் கடுமையாகப் பாடசாலையில் கேலி செய்யப்பட்டும் கொடுமைப்படுத்தப்பட்டும் வந்தேன். இதனால் எனக்குப் பதற்றமும் மனச்சோர்வும் ஏற்பட்டன. ஒரு கட்டத்தில் சுயகாயப்படுத்திக்கொள்ளும் நிலைக்கும் சென்றேன்.”
அவரிடம் ஒட்டிசத்தின் சில அறிகுறிகள் இருந்தபோதிலும், பாடசாலையில் அவருக்கு எந்தவிதமான மேலதிக உதவியும் ஆதரவும் கிடைக்கவில்லை.
அவருக்கு 19 வயதாக இருந்தபோது, அவரது மாற்றாந்தந்தை பெண்கள் மற்றும் ஒட்டிசம் தொடர்பான ஒரு பாட்காஸ்டைக் கேட்டார்.
அதைக் கேட்ட அபிகெய்ல், தனது சொந்த அனுபவங்களுடன் அதில் கூறப்பட்ட பல விடயங்கள் பொருந்துவதைக் கண்டார்.
“எனவே, எனது குடும்ப மருத்துவரைச் சந்தித்து நோயறிதலுக்கான பரிசோதனைக்கு ஏற்பாடு செய்தேன். ஆனால் அவர் என்னிடம், ‘உங்களால் கண்களைப் பார்த்துப் பேச முடிகிறது. உங்களுக்கு ஒரு காதலன் இருக்கிறார். உங்களால் வேலை செய்யவும் முடிகிறது. எனவே, உங்களுக்கு ஒட்டிசமோ ADHD யோ இருக்க முடியாது’ என்று கூறினார்.
“அப்போது நான், அப்படியானால் நான் விசித்திரமான ஒருவராகத்தான் இருக்க வேண்டும் என்று நினைத்தேன்” என்கிறார் அவர்.
இருந்தபோதிலும், ஒட்டிசம் தொடர்பாகத் தொடர்ந்து படித்துவந்த அவர், தனக்குள் ஒட்டிசம் சார்ந்த இயல்புகள் இருப்பதாக மேலும் மேலும் உறுதியாக நம்பத் தொடங்கினார்.
“ஒரு வேலையில் தொடர்ந்து நிலைத்திருப்பதே எனக்கு மிகவும் சிரமமாக இருந்தது. மக்கள் அதிகமாகக் கூடும் இடங்கள் எனக்கு மிகுந்த பதற்றத்தை ஏற்படுத்தின.
“அதிக சத்தம் இருந்தால், சத்தத்தைத் தடுக்கும் காதணிகளை அணிவேன். நண்பர்களை உருவாக்குவதிலும், அவர்களுடனான நட்பைத் தொடர்ந்து பேணுவதிலும் எனக்குப் பெரும் சிரமம் இருந்தது” என்கிறார் அவர்.
அவருக்கு இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்னர் ஒட்டிசம் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்ட ஒரு சகோதரரும் உள்ளார்.
“பாடசாலை நிர்வாகம் அவரை எப்போதும் கோபக்காரச் சிறுவன் என்றே கருதியது” என்கிறார் அவர்.
அவருக்கு நாய்கள் மற்றும் ஹெவி மெட்டல் இசை ஆகிய இரண்டு விசேட ஆர்வங்கள் உள்ளன.
“ஒரு விடயத்தில் எனக்கு அதீத ஆர்வம் ஏற்பட்டுவிட்டால், அதுவே எனது முழு ஆளுமையாக மாறிவிடும்” என்கிறார் அவர்.
ஒட்டிசம் தொடர்பான இயல்புகளை மறைப்பது பற்றியும் அவர் வெளிப்படையாகப் பேசுகிறார்.
“வேலை செய்யும் இடத்தில் நான் எப்போதும் எனது இயல்புகளை மறைத்துக்கொள்ள வேண்டியிருக்கிறது. என்னுடன் வேலை செய்பவர்கள் என்னை வெளிப்படையாகப் பேசக்கூடிய, உற்சாகமான, கலகலப்பான ஒருவராகக் கருதுவார்கள்.
“ஆனால் வீட்டுக்கு வந்தவுடன், என்னிடம் யாரும் பேசக்கூடாது என்று நினைப்பேன்” என்கிறார் அவர்.
NHS நிதியுதவியுடன் தனியார் நிறுவனம் ஒன்றின் மூலம் அவருக்கு ஒட்டிசம் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டபோது, அது அவரது வாழ்க்கையில் ஒரு பெரிய உணர்வு மாற்றத்தை ஏற்படுத்தியது.
“நான் அழுதேன். மீண்டும் சுவாசிக்க முடிவதைப் போல உணர்ந்தேன். நான் பைத்தியக்காரி அல்ல, மற்றவர்களின் நேரத்தை வீணடிக்கவில்லை என்பதை அறிந்தபோது மிகவும் நிம்மதியாக இருந்தது” என்கிறார் அவர்.
TikTok போன்ற சமூக ஊடகங்களில், எந்தவிதமான அறிகுறிகளும் வெளிப்படையாகத் தெரியாத சிலர் தாங்கள் ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் என்று கூறிக்கொள்வதைப் பார்க்கும்போது அவருக்கு எப்படியிருக்கும் என்று நான் கேட்கிறேன்.
“அது ஒவ்வொருவரையும் பொறுத்தது. எனக்குத் தெரியவில்லை.
“சிலர் ஒட்டிசத்தை அழகான ஒரு விடயமாகக் காட்ட முயற்சிப்பதாக எனக்குத் தோன்றுகிறது.
‘நான் கொஞ்சம் ஒட்டிசம் கொண்டவள்’, ‘நான் கொஞ்சம் நியூரோ-ஸ்பைசி’ (Neuro-spicy), ‘எனக்கு கொஞ்சம் ஒட்டிசம் இருக்கிறது’ என்று சொல்வது எனக்கு மிகவும் எரிச்சலூட்டுகிறது.
“ஆனால் அதேவேளை, இப்படிப் பேசும் சிலரும் உண்மையிலேயே ஒட்டிசம் கொண்டவர்களாக இருக்கலாம் என்பதை நான் ஏற்றுக்கொள்கிறேன். இது மிகவும் சிக்கலான விடயம்” என்கிறார் அவர்.
வடமேற்கு லண்டனில் மீண்டும் உட்டா ஃபிரித்தைச் சந்தித்தபோது, இனி என்ன நடக்கும் என்று அவர் எதிர்பார்க்கிறார் எனக் கேட்டேன்.
“இவை அனைத்தும் அலைகளைப் போன்றவை. சில நேரங்களில் தனித்தனி உபபிரிவுகள் உருவாக்கப்படுகின்றன. பின்னர் அவை மீண்டும் ஒன்றாக இணைக்கப்படுகின்றன. அதன் பின்னர் மீண்டும் பிரிக்கப்படுகின்றன.
“இவற்றில் எப்போதும் பிரிக்க விரும்புபவர்களும், ஒன்றிணைக்க விரும்புபவர்களும் இருப்பார்கள் அல்லவா?” என்கிறார் அவர்.
“இப்போது நாம் அனைத்தையும் ஒன்றாக இணைக்கும் கட்டத்தில் இருக்கிறோம். அடுத்த கட்டம் பிரிப்பதாக இருக்கும் என்று நீங்கள் கருதுகிறீர்களா?” என்று நான் கேட்கிறேன்.
“ஆம். அடுத்த கட்டம் பிரிப்பதாகத்தான் இருக்கும். அது ஊசல் அசைவதைப் போன்றது” என்கிறார் அவர்.
அது ஏன் நிகழும் என்று நான் கேட்கிறேன்.
“ஏனெனில், இந்த ஸ்பெக்ட்ரம் அளவுக்கு அதிகமாக விரிவுபடுத்தப்பட்டுவிட்டது. முன்னர் யாரும் எதிர்பார்க்காத பலரையும் அது இப்போது உள்ளடக்கியுள்ளது” என்கிறார் அவர்.
இதற்கு முற்றிலும் மாறுபட்ட நிலைப்பாட்டில் மேரி டோஹெர்டி இருக்கிறார்.
சிலர் ‘அளவுக்கு அதிகமான நோயறிதல்’ என்று கூறுவது உண்மையில் எத்தனை பேர் ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் என்பதை நாம் சரியாகப் புரிந்துகொள்ளத் தொடங்கியிருப்பதன் ஆரம்பக் கட்டமே என்று அவர் வலியுறுத்துகிறார்.
“சுய உரிமைச் செயற்பாட்டு இயக்கம் இல்லாத காலத்தில், வெளிப்படையாக மாற்றுத்திறனாளிகளாகக் காணப்பட்டவர்களையே ஒட்டிசம் கொண்டவர்கள் என்று கருதினோம். அது முழுமையானதாக இருக்கவில்லை.
“ஒட்டிசம் கொண்டவராக இருப்பதன் உண்மையான பொருள் என்ன என்பதைப் பற்றிய முழுமையான, அனைத்தையும் உள்ளடக்கிய புரிதலை நோக்கி நாம் நகர்ந்து கொண்டிருக்கிறோம்” என்கிறார் அவர்.
இந்த மோதல் மேலும் தீவிரமடைந்து வரும் நிலையில், அதிலிருந்து வெளியேறுவதற்கு வழியுண்டா?
சைமன் பரோன்-கோஹன் மற்றுமொரு கருத்தை முன்வைக்கிறார்.
விரிவான ஒட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் என்ற கருத்தை ஏற்றுக்கொள்வதுடன், அதற்குள் ‘துல்லியமான நோயறிதல்’ (Precision Diagnosis) முறையை அறிமுகப்படுத்த வேண்டும் என்றும், ஒவ்வொரு பிரிவினருக்கும் அவர்களுக்குத் தேவையான ஆதரவை வழங்க வேண்டும் என்றும் அவர் கருதுகிறார்.
“ஒவ்வொரு பிரிவினருக்கும் சமமான தேவைகள் உள்ளன என்றே நான் கருதுகிறேன். ஆனால் அவர்களது தேவைகளின் தன்மை வேறுபடுகிறது” என்கிறார் அவர்.
இவ்வாறு 21 ஆம் நூற்றாண்டுக்கே உரிய மற்றுமொரு விவாதப் போர் தொடர்ந்து நடைபெற்றுக்கொண்டிருக்கிறது.
“இந்தக் கருத்து வேறுபாடுகள் அனைத்தும் மாறி, ஒவ்வொரு தரப்பினரும் மற்றவர்களின் நோக்கங்கள் நல்லவை என்ற அடிப்படை நம்பிக்கையுடன் விவாதிக்கக்கூடிய சூழல் உருவாக வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன்.
“எந்தவிதமான அச்சமும் இல்லாமல் நாம் உண்மையாகவே பேசிக்கொள்ள வேண்டும். ஆனால் இது ஒட்டிசம் தொடர்பான விவாதத்திற்கு மட்டுமல்ல, வாழ்க்கையின் அனைத்துத் துறைகளுக்கும் பொருந்தும்” என்று ஓரளவு நம்பிக்கையுடன் கூறுகிறார் பிரான்செஸ்கா ஹப்பே.
கட்டுரையின் மையக் கருத்து…
ஒட்டிசம் என்பது ஒரே மாதிரியான ஒரு நிலை அல்ல. அதற்குள் பல்வேறு அனுபவங்களும், திறன்களும், ஆதரவுத் தேவைகளும் உள்ளன. ஆனால் அந்தப் பரந்த வரையறை மிகவும் விரிவடைந்துவிட்டதால், கடுமையான ஒட்டிசம் பாதிப்புள்ளவர்களின் தேவைகள் மறைக்கப்படுகின்றனவா என்ற கேள்வி எழுந்துள்ளது.
ஒருபுறம், அதிகமானவர்களை ஒட்டிசம் கொண்டவர்களாக அடையாளப்படுத்துவது அவர்களுக்குத் தங்களைப் புரிந்துகொள்ளவும் தேவையான ஆதரவைப் பெறவும் உதவுகிறது என்று ஒரு தரப்பினர் வாதிடுகின்றனர்.
மறுபுறம், ஒரே வகைக்குள் மிகவும் வேறுபட்ட நிலைகளைக் கொண்டவர்களை உள்ளடக்குவது மருத்துவ ரீதியான துல்லியத்தைக் குறைப்பதுடன், அதிக ஆதரவு தேவைப்படும் மக்களின் பிரச்சினைகளையும் மறைத்துவிடக்கூடும் என்று மற்றொரு தரப்பினர் எச்சரிக்கின்றனர்.
இந்த இரு நிலைப்பாடுகளுக்கும் இடையில், ஒட்டிசம் கொண்ட ஒவ்வொருவரின் தனிப்பட்ட அனுபவத்தையும் மதித்து, அவர்களுக்குத் தேவையான ஆதரவை உறுதிப்படுத்துவதற்கான வழியைத் தேடுவதே இக்கட்டுரையின் முக்கிய விவாதமாகும்.
(நன்றி: த கார்டியன்)
